Author: Blanca
•11:59
Queridos amigos, queridas hija y hermana, quiero desde aquí agradeceros a todos las palabras que habéis dejado en mi post anterior sobre el autismo. Recibo en mi corazón las palabras de comprensión, al menos por mi caso particular, pero yo no solo he hablado del autismo para sentirme reconocida, en todo caso habría que reconocer a todas las familias en mi propio caso.

El autismo es una enfermedad incurable. Se sabe muy poco sobre ella, solamente que es una perturbación genética en algún momento de la formación del feto que corta el desarrollo neuronal de manera irreversible y que se hace visible cuando el niño bordea los 24 meses. El trauma que supone para una familia comprobar que un niño aparentemente normal deja de serlo a los dos años, iniciándose entonces con toda su crudeza un auténtico calvario, es difícil de describir.

Esta enfermedad, que ya os anticipé tremendamente frustrante, es una gran desconocida. Se empezó a hablar de ella el año en que yo nací, 1948... y aunque ha habido muchos avances en cuanto al descubrimiento de su protagonismo genético, aún no se conocen el número de genes que intervienen en la aparición del síndrome, que son varios, con lo cual, y de momento, el tratamiento solo puede ser paliativo y no curativo.

El nivel de gravedad es variadísimo, desde el gran inteligente, síndrome de Asperger (Rain man, Forrest Gump) hasta el niño que no contiene esfínteres y babea (el típico "tonto del pueblo"). Pero en todos ellos hay una coincidencia: TODOS SABEN QUE ES LO QUE LES PASA Y LO QUE ES MAS GRAVE, SE ENTERAN DE TODO.
Lo llamativo es que en la mayoría de los casos no hablan y no pueden comunicar lo que sienten, pero saben perfectamente que son autistas y muchas veces sientes su suplicio al no poder comunicar sus sentimientos y sus deseos.

¿Qué hacer ante ésto? Como primera medida, rodearles de tanto amor y comprensión como uno sea capaz. En este caso la empatía es fundamental. Debemos ponernos siempre en su lugar y pensar qué nos ocurriría a nosotros, los "normales", si no supiéramos comunicarnos y fuéramos incapaces de aprenderlo. Ahí tienes ganada la mitad de la batalla... si somos capaces de comprender tanta cosa incomprensible en el mundo que nos rodea, como no vamos a comprender lo que nos está intentando decir nuestro hijo...

Luego, intentar llevarle a un lugar en que se desarrolle, que sí, se desarrollan en un medio adecuado, aunque no se curen nunca, y pueden mejorar. Y aquí tropezamos con el auténtico problema... ¿dónde están esos sitios?

Si en el blog de Maripuchi (hija querida de mi corazón) hablamos de que no hay guarderías para niños "normales" ¿qué se puede esperar que haya para niños autistas? Si no hay dinero para hacer más y mejores escuelas para nuestros chiquitos "normales"... ¿cómo se van a hacer centros especiales para autistas, con lo caro que resulta pagar a gente especializada?

En España hay muy pocos centros especializados... ¿como es posible que pase ésto cuando el porcentaje de autismo en el mundo es de entre 5 y 10 casos entre 10.000 niños nacidos? Este drama le puede pasar a cualquiera en cualquier momento... no es hereditario, simplemente hubo un gen que se "torció" en un momento dado de la gestación...

La lucha de las familias con este problema empezó en el mismo momento en que se descubrió el síndrome, pero los gobiernos son inmunes a lo que les pasa a los ciudadanos de a pie. Salvo el gobierno de Zapatero, que ha legislado al respecto, no solo para ancianitos sino para personas con una discapacidad grave, como es nuestro caso... los enfermos psíquicos son los grandes olvidados del mundo, históricamente aparcados en manicomios. Yo no puedo imaginar a Guille en un manicomio... si entiende todo lo que le rodea, lo único es que no es capaz de integrarse en nuestros esquemas.

Y el problema se agrava aún más cuando se convierte en "adulto" (nunca lo será, bebé eterno)... ¿qué harán los padres cuando envejezcan, cuando mueran?... ¿qué pasa con todos esos bebés añosos? El desasosiego en el que vivimos, piedra sobre piedra, los padres de un autista no ve el final. Actualmente existen algunas residencias para adultos autistas, despersigadas a lo ancho de España, pero como hay tanta, tanta demanda, es casi imposible acceder a ellas.

Menos obras faraónicas y más dinero para ayudar a la sociedad a solucionar sus auténticos problemas, entre ellos, y no menor, el de la discapacidad psíquica con centros adecuados para que puedan vivir felices, que lo merecen tanto o más que cualquiera, porque no tuvieron culpa de nacer enfermos y la sociedad les debe respeto y cuidado.

Os agradezco otra vez vuestras frases de ánimo, uno se siente menos solito cuando comparte sus problemas, su vida, con los auténticos amigos, que es lo que os considero a todos... y estad alegres conmigo, porque todo ésto, que ha llegado a mi vida hace 5 años, me ha hecho mejor persona y me ha enseñado a vivir con alegría lo bueno y sin mala baba lo malo.

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4 comentarios:

On 28 de abril de 2007, 10:34 , Scout Finch dijo...

No te mando ánimos porque veo que los tienes todos.

Cuando yo estudiaba en la universidad, recuerdo que muchos profesores nos hablaban de la dificultad de diagnosticar este síndrome y de lo distintos que eran los niños autistas entre ellos. Cada vez se hacen más avances en este terreno y estoy convencida de que en pocos años habrá una terapia que, aunque no cure la enfermedad porque eso es muy complicado, sí facilite la vida de los autistas y sus familiares.

¡Muchos besos!

 
On 28 de abril de 2007, 17:47 , garib dijo...

Por lo poco que sé, este tipo de enfermedades son muy complicadas de tratar porque, como dice scout, cada uno necesita un cuidado distinto. Me explicaban también profesoras de una escuela de niños con discapacidad que ellas abogaban por no tenerlos siempre separados de los demás y fomentar el contacto con los otros niños, pero que había rechazo. Hace falta todavía mucha sensibilización para que la gente no vea con prejuicios lo que es distinto. Permíteme que autoplagie una frase de una entrada que escribí para otro tema

"Si no es más que lo que ven los ojos que le miran, no será nunca nada. ¿Qué crees que eres tú con los ojos que te mira él?"

Ánimo.

 
On 28 de abril de 2007, 21:34 , Blanca dijo...

Sí garib, es importante que estén en compañía de otros chicos. Si el grado de autismo es leve deberían estar en un cole con otros chicos "normales", pero todo son complicaciones y rechazos por parte del colegio y de los propios compañeros. Los profesores no quieren porque alegan que estos chicos u otros, como los Dawn, más integrados en el medio, retrasan el normal desenvolvimiento de la clase y no los quieren aceptar. En cuanto a los compañeros, tu conoces lo crueles que pueden ser los niños con el "diferente".

Entonces se les lleva a colegios especiales. Lo ideal es que vayan a coles de niños autistas, pero no hay tantos. En Madrid funciona muy bien el "Leo Kanner" y todas las instituciones que puso en marcha desde hace 30 años APNA, una asociación de padres de autistas. En realidad todas las instituciones para autistas están promovidas por los padres ya que los gobiernos no miran más que lo mínimo a los discapacitados psíquicos...

En estas instituciones hay unidad en la terapia, profesores y monitores muy especializados, que tampoco hay tantos porque aún se considera que el autismo es una rareza, cuando la incidencia es la que comenté, entre 5 y 10 niños entre 10.000 nacidos... pero muchísimos de ellos sin diagnóstico o mal diagnosticados. Y al haber tan pocos, supone un gasto muy elevado para padres y asociaciones... es lo que hay.

Cuando un niño autista escolarizado (una ínfima parte, los más están en sus casas) crece y llega a los 18 años, debería ir a un centro de día... ¿dónde hay? y aún más... cuando se hace adulto, como el nuestro, con 25 años y los padres empiezan a envejecer... ¿dónde hay residencias para autistas?

El nuestro va a una inmejorable residencia para adultos durante el día (de noche duerme en casa y algún fin de semana se queda en ella para poder nosotros tener un respiro). Por eso vivimos en Algete, porque aquí está ese centro, pero en todo Madrid no hay otra...y en España hay poquísimas... y deberían ser las Comunidades Autónomas las que velaran por estos chicos, o el Gobierno de la nación... bueno, han sancionado la Ley de Dependencia, que es un gran paso, pero ahora va a depender de los baremos de cada C.A. Con Espe me temo lo peor...

Lo lamentable es que ellos se enteran de todo, de lo bueno y de lo malo... no hablan pero entienden y en el caso de Guille (que está muy bien, esa es la verdad)lo comprende absolutamente todo. Y una cosa es que no tenga maldad y no elabore rencor ni venganza y otra es lo que sus padres vemos y sentimos de la dejadez de la sociedad para con un dependiente que no se sabe defender...

Agradezco tu interés, hace que nos sintamos menos solos.

Un beso para ti o otro para Scout.

 
On 1 de mayo de 2007, 3:28 , Candela dijo...

Saludos, Blanca. He ido leyendo tus comentarios en varios blogs que ambas solemos visitar y siempre me llamó la atención la elegancia, sensibilidad y calma con que planteas tu punto de vista. Un abrazo y mis mejores deseos.